Klinische Versorgung bei DSD

Die meisten Kinder mit dsd entwickeln sich zu glücklichen und gesunden Menschen. Trotzdem ist oft neben der medizinischen Versorgung zusätzliche Unterstützung durch Experten und Expertinnen aus anderen Gesundheitsbereichen notwendig. Diese Versorgung wird von einigen „dsd Teams“ in spezialisierten Zentren, aber leider nicht von allen, angeboten. Eine ganzheitliche Versorgung bei dsd beinhaltet, neben der medizinischen Beratung und Therapie ein Team, das die gesamte Familie psychologisch unterstützt und begleitet.

Bei einigen Patienten, wie dem adrenogenitalen Syndrom mit Salzverlust, liegt eine lebensbedrohlichen Situation vor. Diese Diagnose kann rasch gestellt und umgehend medizinisch behandelt werden. Kinder mit einer anderen dsd Diagnose befinden sich jedoch nicht in einer medizinischen Notfallsituation. Dennoch können die Erfahrungen, die Sie mit Ihrem Kind machen für Sie sehr bedrohlich und verunsichernd sein. Die Kenntnis der genauen Diagnose ist die Voraussetzung dafür, Eingriffe und Behandlungen zu planen oder sich bewusst gegen diese zu entscheiden. Eltern und Erziehungsberechtigte sollten über Zeitfenster informiert werden, in denen medizinische Behandlungen notwendig, möglich, aufschiebbar oder auch nicht unbedingt notwendig sind. Wenn Sie darüber nicht von Ihrem Arzt informiert werden oder Sie sich was Behandlungen angeht unsicher sind, bitten Sie Ihren Arzt ausdrücklich um diese Informationen.

Die Entfernung der Hoden kann notwendig sein, wenn Betroffene wünschen, dass die Hormonproduktion unterbunden wird oder falls ein erhöhtes Entartungsrisiko (Malignität) besteht. Operationen am Genitale, , sollten sehr sorgfältig abgewogen werden, da ernarbtes Gewebe, bei einem sich entwickelnden Kind langfristige Behandlungsmöglichkeiten beeinträchtigen. Darüber hinaus ist es wichtig, dass Ihr Kind selbst Entscheidungen über seinen eigenen Körper treffen kann. Bei manchen jungen Erwachsenen, kann eine Operation notwendig sein, um Geschlechtsverkehr erleben zu können.

Wenn sich Eierstöcke oder Hoden nicht entwickelt haben, sie nicht ausreichend Hormone produzieren oder entfernt wurden, muss die Pubertät durch eine Hormontherapie angeregt werden. Hormone sorgen dafür, dass sich der Körper im Laufe der Entwicklung gut entwickelt.

Irreversible medizinische Eingriffe, wie Operationen oder Hormonbehandlung sollten möglichst solange aufgeschoben werden, bis das Kind die Reife entwickelt hat, medizinischen Behandlungen selbst zustimmen kann.

Wenn man Kindern ermöglicht, ihre medizinische Behandlung zu verstehen, überträgt man ihnen die Möglichkeit ihr Leben selbst zu gestalten, befähigt sie, sich Herausforderungen zu stellen und unterstützt sie dabei, ein gesundes Selbstwertgefühl zu entwickeln. Psychologen kennen diese Herausforderungen mit denen Kinder und Eltern konfrontiert sind: z.B. „Wie wird mein Kind in der Schule behandelt werden? Wem kann ich vertrauen? Wird mein Kind eines Tages Freude an Sexualität haben können? Wird mein Kind einmal eine Familie haben?“ Dies sind nur einige Fragen, die Eltern belasten.

Ein multidisziplinäres Team sollte Ihnen dabei helfen diese Fragen zu beantworten. Bitten Sie selbst um Hilfe, wenn man Ihnen diese Hilfen nicht anbietet. Sollte psychologische Hilfe und weitere Angebote zur Unterstützung in Ihrer Klinik nicht vorhanden sein, kann Ihr Arzt Ihnen außerhalb der Klinik sicher Psychologen, Sozialarbeiter, Selbsthilfegruppen, andere Betroffene und Eltern nennen, die Ihnen helfen können.

Zu speziellen Möglichkeiten der Behandlung: siehe Webseiten der verschiedenen Diagnosen.